Introduction
Au Québec, tout être humain possède des droits et des libertés destinés à assurer sa protection et son épanouissement (Deleury & Goubau, 2008). Plus précisément, les personnes deviennent pleinement «capables» d’exercer leurs droits civils à l’âge de la majorité (Deleury et Goubau, 2008). Au plan légal, le terme «capacité» réfère à la notion d’être titulaire de droits civils (Curateur public du Québec, 2009). Toutefois, il peut arriver que cette notion de «capacité légale» soit remise en cause par l’entourage ou par une personne en autorité, suite à une maladie, une atteinte cérébrale, une maladie dégénérative ou autres événements ayant un impact sur les facultés cognitives (Curateur public du Québec, 2009). Le questionnement abordé dans cet article porte sur «l’aptitude» de la personne à prendre soin d’elle-même et à gérer ses biens. La législation au regard de la procédure à suivre diffère selon la province ou le pays concerné. Certaines législations offrent un cadre précis ou désignent des équipes spécialisées pour procéder à cette évaluation, alors que d’autres désignent uniquement les juristes pour procéder à cette prise de décision. Au Québec, l’ouverture d’un régime de protection repose sur l’analyse des informations transmises à un juge par le biais d’un rapport médical et d’un rapport d’évaluation psychosociale. Les médecins complètent le rapport médical. Avec l’entrée en vigueur imminente de la Loi 21 modifiant le Code des professions, l’acte de rédiger le rapport d’évaluation psychosociale sera réservé aux travailleurs sociaux. Les informations consignées dans ces rapports reposent souvent sur des évaluations effectuées par les membres d’une équipe interdisciplinaire œuvrant dans des établissements de santé et de services sociaux. L’objectif de cet article est de recenser les outils et les méthodes d’évaluation disponibles ainsi que ceux utilisés par les professionnels de la santé et des services sociaux.
Problématique
Au Québec, cinq aspects ressortent concernant la protection de la personne, soit : 1) consentir à un soin; 2) consentir à participer à un projet de recherche; 3) rédiger un testament; 4) désigner un représentant légal; 5) prendre soin de sa personne de façon autonome (Curateur public du Québec, 2009). L’évaluation des intervenants œuvrant auprès des personnes âgées concerne surtout l’aptitude à consentir à un soin, à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens (Grisso, Borum, Edens, Moye & Otto, Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003). L’aptitude à consentir à un soin est évalué de façon distincte et ce, habituellement par le médecin traitant. Par contre, l’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens est évaluée par les professionnels de la santé et des services sociaux. Ceux-ci doivent d’abord évaluer les capacités de la personne et les risques associés à sa situation de vie pour ensuite se questionner sur le besoin de protection de la personne et déterminer s’il est nécessaire de recommander l’ouverture d’un régime de protection ou si des interventions spécifiques pourraient permettre de diminuer le risque.
Il faut spécifier que quatre options légales sont envisageables lorsqu’une personne âgée présente des déficits cognitifs et qu’elle éprouve des difficultés à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens (Curateur public du Québec, 2010b). Les options sont déterminées en fonction de l’importance des difficultés, du besoin de protection, ainsi que du caractère permanent de l’inaptitude. En se basant sur les écrits du Curateur public (2010b), les options légales sont les suivantes : 1) Conseiller au majeur ; 2) Tuteur ; 3) Mandat en cas d’inaptitude ; 4) Curateur. L’impact sur l’exercice des droits civils varie selon le régime identifié, allant d’un régime d’assistance à une protection totale et permanent. Ainsi, lors de la déclaration légale d’inaptitude, la personne âgée peut se voir retirer le droit de décider pour elle-même et celui de gérer ses biens (Curateur public du Québec, 2010c). L’évaluation de l’aptitude représente une action déterminante, compte tenu des implications légales et financières importantes, tant sur le devenir de la personne atteinte de déficits cognitifs que sur celui de son entourage immédiat.
Évaluation de l’aptitude
L’évaluation de l’aptitude doit reposer sur une procédure objective et rigoureuse. Pour ce faire, cette procédure doit s’inscrire certes dans le respect du volet juridique, mais aussi dans le respect des pratiques éthiques (Tremblay, Reference Tremblay2007). À ce propos, le jugement professionnel des intervenants de la santé se distingue du raisonnement technique, c’est-à-dire que ceux-ci ne peuvent se contenter de colliger des faits pour résoudre une problématique (Legault, Reference Legault1999). Une personne est au cœur de la relation professionnelle, ce qui en fait son unicité. Cette particularité oblige le professionnel à trouver la meilleure solution possible dans la situation. Pour arriver à cette prise de décision et pour s’assurer de l’acceptabilité de la démarche, l’évaluation nécessite d’inclure un processus réflexif éthique (Long et Robert, 1996; Moye & Marson, Reference Moye and Marson2007). Les codes de déontologie régulent les actions des professionnels de la santé et des services sociaux. Par contre, certaines situations, telles l’évaluation de l’aptitude d’une personne atteinte de déficits cognitifs, nécessitent une réflexion basée sur l’analyse des conséquences de ces déficits sur le fonctionnement de la personne. Les professionnels de la santé et des services sociaux se retrouvent souvent confrontés à un dilemme face à des actions qui entraînent de lourdes conséquences, c’est ce qui définit le dilemme éthique (Legault, Reference Legault1999). Ceci implique alors de faire une analyse de la situation de manière détaillée, de même qu’une réflexion sur les valeurs, les enjeux et les conséquences des différentes options choisies. Il s’avère aussi nécessaire de prendre conscience de ses propres valeurs et de l’influence qu’elles peuvent exercer sur la réflexion.
Tremblay (Reference Tremblay2007), a analysé les pratiques professionnelles des ergothérapeutes concernant l’évaluation de l’aptitude. Pour cela, il a recensé les outils utilisés par ce groupe. Selon cet auteur, l’ergothérapeute doit être un acteur important dans le processus d’évaluation de l’aptitude, car il procède à l’évaluation de l’impact des atteintes cognitives sur le fonctionnement de la personne dans son quotidien. Il peut ainsi juger du risque associé à ses difficultés à effectuer ses tâches quotidiennes. Cette recherche effectuée auprès de plus de 200 ergothérapeutes, fait ressortir qu’aucune méthode d’évaluation de l’aptitude n’est généralisée chez ces derniers. En effet, ce sont surtout des observations et des mises en situation ou des sections d’outils d’évaluation, qui sont utilisées pour documenter l’aptitude. Dans son étude, Tremblay (2007) ne fait pas état des outils proposés dans les écrits scientifiques ou lors des formations. De plus, il s’agit de la seule étude portant sur l’analyse des pratiques des intervenants de la santé au regard de l’évaluation de l’aptitude au Québec ayant été recensée. À la lumière de ces constats, il s’avère pertinent de recenser de façon plus exhaustive l’ensemble des outils et des méthodes disponibles à tous les intervenants concernés. Cela permettra, dans un deuxième temps, de proposer un cadre de référence à la prise de décision à l’égard de l’évaluation de l’aptitude des personnes âgées atteintes de déficits cognitifs à prendre soin de leur personne et à gérer leurs biens.
Objectifs
La présente étude vise à documenter de façon rigoureuse les principaux outils et méthodes d’évaluation destinés à évaluer l’aptitude des personnes âgées atteintes de déficits cognitifs à prendre soin de leur personne et à gérer leurs biens. Les objectifs spécifiques sont: 1) d’identifier les outils et les méthodes d’évaluation proposés dans les écrits scientifiques pour évaluer l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens; 2) de ressortir les outils d’évaluation suggérés par des formations offertes aux ergothérapeutes québécois dans le cadre de formation continue; 3) d’inventorier les outils utilisés par les professionnels de la santé et des services sociaux lors de focus-groups dans trois régions du Québec.
Méthodologie
Afin d’explorer l’évaluation de l’aptitude d’une personne âgée avec des déficits cognitifs à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens, un devis de recherche qualitative de type exploratoire a été employé. L’approche utilisée comporte une analyse documentaire se basant sur deux sources d’information : 1) les écrits scientifiques; 2) les outils d’évaluation proposés dans les différentes formations offertes aux ergothérapeutes du Québec. Une collecte de données a aussi été effectuée auprès de professionnels de la santé et de services sociaux à partir de focus-groups.
Stratégies utilisées pour la recension des écrits scientifiques
Étant donné que le concept de l’inaptitude concerne plusieurs aspects, des bases de données scientifiques, sociales et juridiques ont été consultées, soit: Ageline ; Azimut ; Cochrane ; Cinahl; Embase ; Medline ; OT Seeker ; PsyInfo ; Quicklaw ; Social service abstract et Social work abstract. Les mots-clés suivants ont été utilisés: dementia; Alzheimer’s disease; autonomy; capacity; cognitively impaired; competence; decision making; daily living; dementia; finance; functional autonomy; functional capacity; home; housing; independent living; manage; personal autonomy; mental competency; self-concept; self-care. Considérant les objectifs visés, les articles traitant uniquement de l’aptitude à consentir à un soin, à identifier un mandataire ou à faire un testament ont été exclus. Au total, 59 articles sont ressortis, dont 44 en anglais et 15 en français. Tous ces articles ont été analysés afin d’identifier et décrire les outils destinés à l’évaluation de l’aptitude à gérer sa personne et à gérer ses biens.
Recension des outils proposés dans les formations
Pour identifier les formations offertes aux professionnels de la santé et des services sociaux au regard de l’évaluation de l’aptitude, huit sites Internet du Québec ont été consultés, soit : 1) Collège des médecins du Québec ; 2) Collège québécois des médecins de famille; 3) Institut de formation continue du Québec ; 4) Ordre des ergothérapeutes du Québec ; 5) Ordre des infirmières et infirmiers du Québec ; 6) Ordre des psychologues du Québec ; 7) Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux du Québec ; 8) Service d’expertise en psychogériatrie, enseignement et consultation.
À partir de ces sites Internet, les formations continues répondant aux deux critères suivants ont été ressortis et analysés : 1) aborder l’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens ; 2) être destinées aux intervenants œuvrant auprès des personnes âgées. Parmi l’ensemble des sites consultés, seul celui de l’Ordre des psychologues du Québec ne présentait aucune information sur les formations continues offertes à ces professionnels. Tous les autres sites ont permis de ressortir les formations offertes. Celles-ci ont été analysées afin d’identifier les outils qui y sont proposés.
Collecte d’information auprès de professionnels
•Technique du focus-group
Le focus-group a été priorisé pour documenter les outils et les méthodes d’évaluation utilisés par les professionnels de la santé et des services sociaux, afin d’évaluer l’aptitude d’une personne âgée à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens. Lors du focus-group, la procédure d’évaluation, les outils ou autres moyens pour soutenir la prise de décision au regard de l’évaluation de l’aptitude étaient abordés. Au cours de ces rencontres d’une durée de trois heures, trois grandes thématiques étaient traitées, soit : 1) état de la situation actuelle ; 2) identification des lacunes et des stratégies utilisées pour y remédier; 3) émission de propositions pour améliorer la situation.
•Méthode d’échantillonnage
Des focus-groups ont été effectués dans trois régions différentes : Montréal, Québec et Sherbrooke. Elles ont été sélectionnées, car il s’agit des trois plus grands centres urbains regroupant une large proportion de la population du Québec. De plus, divers types d’établissements de missions différentes s’y retrouvent. En outre, la région de Québec permettait d’avoir accès à des établissements offrant des services en milieu rural.
Plusieurs considérations ont été prises en compte dans la sélection des participants. D’abord, en consultant les articles de Geneau (2005) et Tremblay (Reference Tremblay2007), trois critères d’inclusion ont été appliqués: 1) la localisation de l’établissement de rattachement (rural ou urbain); 2) la mission de l’établissement : soins de première ligne (Centre Local de Service Communautaire [CLSC]), de deuxième ligne (équipes ambulatoires de gériatrie et de psychogériatrie ou hôpitaux de jour) ou de troisième ligne (unité de courte durée gériatrique); 3) la formation du participant (ex : ergothérapeute, infirmier, médecin, psychologue ou neuropsychologue et travailleur social). Deux critères supplémentaires ont permis de raffiner la sélection, soit: 1) œuvrer depuis plus de deux ans auprès de la clientèle âgée atteinte de déficits cognitifs pour plus de 50% de son temps ; 2) avoir évalué l’aptitude de façon régulière au cours de la dernière année. Pour s’assurer d’avoir une hétérogénéité des participants, ils devaient provenir d’établissements ayant des missions différentes. Par ailleurs, l’âge et le nombre d’années d’expérience ont été pris en compte, afin de constituer un échantillon le plus varié possible.
•Description des participants
Au total, 24 participants ont été sélectionnés, soit huit par région, pour participer à des rencontres de focus-groups. Six des professionnels identifiés au départ se sont désistés par manque de disponibilité. En somme, 18 personnes ayant entre 5 et 30 années d’expérience ont participé aux trois focus-groups. Leurs caractéristiques se retrouvent au tableau 1.
Tableau 1 : Description des participants aux focus-groups (N = 18)
Les participants de chacune des régions provenaient de centres ayant des missions différentes (c’est-à-dire soins de 1ère, 2ème et 3ème ligne). Dû au désistement de six participants, certaines professions n’étaient pas représentées à toutes les rencontres.
Avant de participer au groupe, les intervenants devaient identifier tous les outils utilisés par eux ou leurs collègues et servant à évaluer l’aptitude d’une personne âgée atteinte de déficits cognitifs à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens. Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche en sciences de la santé de l’Université Laval (approbation #2007-133 R-1).
Méthode d’analyse des données
L’auteure de l’étude a procédé à l’animation des rencontres et une observatrice externe, soit une ergothérapeute de plus de 20 ans d’expérience, était présente pour noter les réponses des participants. Les questions adressées aux participants se retrouvent en annexe. Les trois focus-groups ont aussi été enregistrés sur bandes sonores. La stratégie d’analyse choisie consiste en une transcription abrégée des enregistrements (Krueger & Casey, Reference Krueger and Casey2000). Ensuite, une synthèse des propos des participants à chacune des questions a été faite en utilisant la transcription des enregistrements et les notes de l’observatrice. Pour l’analyse et la catégorisation des éléments, le modèle de Grisso, Borum, Edens, Moye & Otto (2003) a servi de cadre de référence, car il s’agit d’un modèle important dans les écrits scientifiques au regard de l’évaluation de l’aptitude. Ainsi, l’analyse du contenu des propos a permis de faire ressortir les éléments qui ont été catégorisés selon les composantes décrites par Grisso, Borum, Edens, Moye & Otto (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003). Une dernière analyse a permis de regrouper les concepts ou d’éliminer les redondances dans chacune des catégories. Enfin, trois personnes ont validé l’analyse, soit l’observatrice externe, une autre ergothérapeute de plus de vingt ans d’expérience et une spécialiste en éthique.
Résultats
La section des résultats présente les données obtenues en fonction des trois étapes et selon les trois sources d’informations décrites précédemment.
Au terme de la recension des écrits, seulement quatre articles (American Bar Association Commission on Law and Aging & American Psychological Association, 2005; Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003; Long et Robert, 1996; Sabatino, Reference Sabatino2001) portant sur des méthodes d’évaluation de l’aptitude ont été recensés. À cela s’ajoutent le volume de Grisso et al. (2003) et l’étude de Tremblay (2007) portant spécifiquement sur l’évaluation de l’aptitude. Plus particulièrement en ce qui concerne les outils d’évaluation de l’aptitude à gérer ses biens, il a été possible de relever quatre articles (Bedirian, Reference Bedirian2008; Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003; Marson et al., Reference Marson, Martin, Wadley, Griffith, Snyder and Goode2009; Van Wielingen, Tuokko, Cramer, Mateer, & Hultsch, Reference Van Wielingen, Tuokko, Cramer, Mateer and Hultsch2004) proposant des outils d’évaluation de l’aptitude à gérer ses biens. Malgré de nombreuses recherches dans les bases de données, il n’a pas été possible de retrouver des articles abordant spécifiquement les outils destinés à documenter l’aptitude à prendre soin de sa personne.
En contrepartie, Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) et Tremblay (Reference Tremblay2007) proposent un total de 24 outils permettant d’évaluer différentes variables pour aider à juger de l’aptitude. Étant donné l’importance de ces deux publications, les outils proposés ont été analysés. Dans le but de mieux estimer leur portée, une seconde recension des écrits a été effectuée spécifiquement pour retrouver chacun des outils proposés par ces auteurs.
Une analyse approfondie du contenu des formations et des propositions des participants aux focus-groups a permis de ressortir 29 outils supplémentaires. En résumé, un total de 53 outils identifiés auprès de ces trois sources d’information a été décrit dans le but d’identifier les variables qu’ils documentent.
Étape 1. Résultats de l’analyse documentaire
Comme mentionné précédemment, lors de la recension des écrits scientifiques, quatre méthodes encadrant l’évaluation de l’aptitude et quatre outils destinés spécifiquement à l’évaluation des habiletés fonctionnelles à gérer ses biens ont été répertoriés ainsi que 24 outils identifiés par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) et Tremblay (Reference Tremblay2007). Les informations sont présentées selon deux thèmes, soit les méthodes d’évaluation et les outils d’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens.
Méthodes d’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens
Les critères d’inclusion pour retenir les méthodes d’évaluation sont les suivants : 1) permettre l’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens; 2) être destinée à une utilisation en établissement de santé et des services sociaux. Puisque les méthodes d’évaluation proposées par Sabatino (Reference Sabatino2001) ainsi que par l’American Bar Association et l’American Psychological Association (2005) sont destinées à être utilisées par des juristes et qu’elles ne répondent pas aux critères d’inclusion, elles ne sont pas retenues pour la présente étude.
Les deux autres méthodes d’évaluation recensées concernent l’évaluation clinique de l’aptitude. La première, de Long et Robert (1996), décrit une procédure permettant d’évaluer la capacité fonctionnelle d’une personne à prendre soin d’elle-même. La deuxième provient des travaux de Grisso et ses collaborateurs (2003). Elle comporte un modèle destiné à l’évaluation légale de l’aptitude, qui peut s’appliquer plus facilement en milieu clinique et sur lequel se basent les formations recensées. Ces méthodes sont détaillées dans la section qui suit.
Procédure proposée par Long et Robert (1996)
Long et Robert (1996) suggèrent quatre aspects à évaluer pour documenter la capacité fonctionnelle à prendre soin de sa personne. Il s’agit de: 1) l’autonomie fonctionnelle dans les activités de la vie quotidienne (AVQ) et les activités de la vie domestique (AVD); 2) la connaissance de son état de santé; 3) la capacité d’autoprotection; 4) l’auto-perception de l’inaptitude et du besoin d’assistance. Toutefois, ces auteurs ne précisent pas les outils destinés à documenter ces quatre aspects. Il faut mentionner que peu d’outils existent pour évaluer ces aspects, sauf pour l’autonomie fonctionnelle.
Procédure proposée par Grisso et ses collaborateurs (2003)
Un ouvrage publié par Grisso, Borum, Edens, Moye et Otto (2003) se consacre entièrement à l’évaluation de l’aptitude. Il comprend un modèle proposé par ces auteurs et destiné à guider l’évaluation de l’aptitude, et ce, dans une perspective légale. Suite à l’analyse de son contenu, le modèle proposé par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) s’avère plus complet, car les aspects cliniques y sont mieux documentés. De plus, il est largement cité dans les écrits scientifiques. Il sert souvent comme guide d’évaluation dans les formations recensées. La force de ce modèle réside dans le fait qu’il tient compte du contexte entourant la personne. Quatre composantes sont explorées, soit causale, fonctionnelle, systémique et décisionnelle. La composante causale réfère aux causes de l’inaptitude, c’est-à-dire aux explications possibles des difficultés rencontrées par la personne âgée, incluant le diagnostic lié à l’inaptitude, la présence de troubles cognitifs, neurologiques ou psychiatriques, ainsi que la durée et l’évolution possible des déficits. En ce qui a trait à la composante fonctionnelle, il est essentiel de bien distinguer l’aptitude et l’habileté fonctionnelle à prendre soin de sa personne ou à gérer ses biens. La notion d’aptitude est plus large, car elle réfère à la capacité de vivre seul de façon autonome et sécuritaire. Ceci inclut la compréhension de sa situation, la capacité de résolution de problèmes, la capacité à aller chercher de l’aide, etc. L’habileté fonctionnelle à prendre soin de sa personne représente la capacité à effectuer différentes tâches, telles que faire un chèque, faire un paiement automatisé, préparer un repas, etc. La troisième composante nommée systémique se rapporte aux exigences environnementales (c.-à.-d. personnelles, physiques, psychosociales et situationnelles), aux ressources disponibles, aux risques des différentes situations ainsi qu’aux valeurs et préférences de la personne. Pour sa part, la composante décisionnelle correspond à l’étape de la prise de décision, qui permet d’estimer la concordance entre les résultats d’évaluation, le contexte de vie de la personne et les rôles qu’elle doit assumer. La responsabilité de déclaration d’inaptitude ne repose pas sur les professionnels de la santé et des services sociaux. Ils ont un rôle de recommandation, qui se base sur leur jugement clinique. Leurs réflexions se transposent dans un rapport, transmis au juge, qui prendra la décision à la lumière de l’évaluation.
En somme, le modèle de Grisso et al. (2003) guide l’organisation de l’évaluation. Il est souvent présenté dans les formations recensées. Toutefois, il offre une procédure très linéaire et chacune des composantes n’est pas détaillée suffisamment pour offrir une évaluation exhaustive. Pour la composante décisionnelle, Grisso et ses collaborateurs (2003) soutiennent qu’il faut poser un jugement sur la concordance entre les habiletés, le contexte et les rôles que la personne doit assumer. Or, aucune indication n’est fournie sur la façon de réaliser ce jugement. De plus, aucune mention n’est faite sur l’aspect éthique lié à ce modèle d’évaluation.
Outils d’évaluation
La recension des écrits scientifiques portait sur deux objets, soit les outils d’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et ceux concernant la gestion des biens. Pour l’évaluation de l’aptitude à gérer ses biens, quatre outils ont été identifiés (Bedirian, Reference Bedirian2008; Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003; Marson et al., Reference Marson, Martin, Wadley, Griffith, Snyder and Goode2009; Van Wielingen et al., Reference Van Wielingen, Tuokko, Cramer, Mateer and Hultsch2004). Ceux-ci seront détaillés dans la section «outils d’évaluation des habiletés fonctionnelles à gérer ses biens». Toutefois, la recension des écrits scientifiques n’a fait ressortir aucun outil d’évaluation pouvant à lui seul mesurer l’aptitude à prendre soin de sa personne de façon autonome. Néanmoins, l’ouvrage de Grisso et ses collaborateurs (2003) est souvent mentionné, car il propose plus d’une dizaine de tests ou de questionnaires destinés à l’évaluation des différentes composantes de l’aptitude. De plus, le travail de Tremblay (2007) a aussi suggéré de multiples références. Dans le cadre de cette étude, les instruments rapportés par Grisso et ses collaborateurs (2003) et Tremblay (Reference Tremblay2007) ont été recensés. Ils sont présentés dans les sections qui suivent.
Critères d’analyse des outils
En plus des quatre outils recensés dans les écrits scientifiques (Bedirian, Reference Bedirian2008; Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003; Marson et al., Reference Marson, Martin, Wadley, Griffith, Snyder and Goode2009; Van Wielingen et al., Reference Van Wielingen, Tuokko, Cramer, Mateer and Hultsch2004) et des 24 proposés dans les écrits de Tremblay (2007) et Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003), 29 ont été identifiés à partir des formations continues analysées et 24 à partir des focus-groups. Après avoir éliminé les redondances, c’est-à-dire les outils qui étaient répétés, un total de 53 outils ont été analysés pour déterminer les éléments qu’ils évaluent. En effet, ces outils ne servent pas spécifiquement à évaluer l’aptitude, mais ils sont utilisés par les intervenants de la santé pour évaluer différentes variables liées à l’aptitude. Par ailleurs, l’analyse de ces outils était destinée à identifier les variables qu’ils documentent et la façon de les opérationnaliser, mais n’ont pas été analysés de façon détaillée pour en ressortir les qualités métrologiques. Le modèle de Grisso et al. (2003) a servi de base à cette analyse. Quatre questions ont été adressées pour chacun des outils : 1) Quelle(s) composante(s) du modèle de Grisso et al., (2003) est évaluée(s) par cet outil : cognitive, fonctionnelle ou systémique?; 2) Si l’outil concerne la composante fonctionnelle, est-il destiné à évaluer l’habileté fonctionnelle à prendre soin de sa personne, à gérer ses biens, ou les deux?; 3) Si l’outil est destiné à l’évaluation cognitive, à quelle catégorie appartient-il : a) questionnaire à la personne ou aux proches; b) test standardisé; c) mises en situation; d) observation à la tâche ; 4) Si l’outil évalue la composante fonctionnelle, en se basant sur Patterson, Sherry, McKibbin, Hughes, & Jeste (Reference Patterson, Sherry, McKibbin, Hughs and Jeste2001), quel type d’approche est utilisée?
1) Outils d’évaluation cognitive
Plusieurs outils permettent d’évaluer les habiletés cognitives. Toutefois, il ressort qu’aucun outil n’est proposé à la fois par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) et Tremblay (Reference Tremblay2007). Le tableau 1 dresse la liste des outils d’évaluation des fonctions cognitives recensés. Les plus importants seront brièvement décrits. Le test des 5 mots (Dubois et al., Reference Dubois, Touchon, Portet, Ousset, Vellas and Michel2002) et la Batterie Rapide d’Efficience Frontale (BREF) (Dubois, Slachevsky, Litvan, & Pillon, Reference Dubois, Slachevsky, Litvan and Pillon2000) sont deux outils de dépistage rapides à administrer, qui évaluent grossièrement les capacités mnésiques et exécutives. Le Mini-Mental State Examination (MMSE) (Folstein, Folstein & McHugh, Reference Folstein, Folstein and McHugh1975), le Protocole d’Évaluation Cognitive de la personne âgée (PECPA-2r) (Geneau et Taillefer, 1996), le Montreal Cognitive Assessment Test (MoCA) (Nasreddine et al., 2001), le 3MS (Hébert, Bravo et Girouard, 1992), le RMG-3 (Bélanger, Patry, Bouchard, Plante et Thériault, 2007) sont des questionnaires administrés auprès de la personne âgée pour dépister les atteintes cognitives. Le Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS) (Wechsler, 1997) est un test d’intelligence permettant de mesurer divers processus cognitifs. Pour sa part, le Informant Questionnaire in the Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE) (Jorm, Reference Jorm1996) est un questionnaire complété par les proches. Deux autres outils mesurent les habiletés nécessaires dans la vie quotidienne des personnes âgées. Ce sont le Cognitive Competency Test (CCT) (Wang, Ennis & Copland, Reference Wang, Ennis and Copland1992) et le Independent Living Scale (ILS) (Loeb, Reference Loeb2003). Ils combinent des questions à la personne, des mises en situation verbales et des observations.
Le Test de l’horloge est un test standardisé qui évalue différentes habiletés cognitives. Il se retrouve aussi comme sous-section dans plusieurs tests, comme le MoCA (Nasreddine et al. 2001) et le PECPA-2r (Geneau et Taillefer, 1996). D’autres outils, comme le Decision Making Instrument for Guardianship (DIG) (Anderer 1997, voir Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003), le Hopemont Capacity Assessment Interview (HCAI) (Edelstein, Reference Edelstein2000) et le Everyday Problem Test (EPT) (Willis & Marsiske, Reference Willis and Marsiske1993) évaluent la capacité de la personne à prendre des décisions liées à des situations problématiques hypothétiques. Il est important de mentionner que ce sont tous des outils de dépistage qui ne peuvent expliquer, à eux seuls, les difficultés rencontrées. D’autres outils plus sensibles et spécifiques à l’évaluation des atteintes cognitives existent et sont, la majorité du temps, utilisés lors de l’évaluation neuropsychologique. Bien que deux neuropsychologues aient participé aux focus-groups, ils n’ont pas détaillé les outils qu’ils utilisent. Ceux-ci se regroupent sous le titre « évaluation neuropsychologique » (tableau 2).
Tableau 2 : Outils d’évaluation des fonctions cognitives
* 1) questionnaire administré à la personne ou aux proches; 2) test standardisé; 3) mise en situation verbale à partir de situations hypothétiques; 4) observation directe à la tàche
Aussi, en analysant les caractéristiques des outils du tableau 2, plusieurs éléments ressortent. D’abord, plusieurs sont des tests standardisés. Aussi, il apparaît que ceux mentionnés par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) diffèrent de ceux proposés par Tremblay (Reference Tremblay2007). Ceci peut être dû au fait que Tremblay (Reference Tremblay2007) propose des outils disponibles en français. Par ailleurs, il est possible de constater qu’un très grand nombre d’outils sont ressortis des propos des participants aux focus-groups, alors que seulement quatre sont proposés dans les formations analysées. Il semble qu’il n’y ait pas de consensus entre les professionnels de la santé et des services sociaux au regard des outils utilisés pour évaluer les fonctions cognitives. Enfin, comme la majorité des outils rapportés ne sont que des outils de dépistage, il est important de mentionner qu’une évaluation neuropsychologique peut s’avérer nécessaire dans les cas les plus complexes.
2) Outils d’évaluation des habiletés fonctionnelles à prendre soin de sa personne
Pour évaluer les habiletés fonctionnelles d’une personne, plusieurs types d’instruments de mesure sont rapportés par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) et Tremblay (Reference Tremblay2007) (tableau 3). Pour leur part, Patterson et al. (Reference Patterson, Sherry, McKibbin, Hughs and Jeste2001) proposent une catégorisation des instruments d’évaluation des habiletés fonctionnelles divisée selon cinq approches, soit : 1) questionnaire à la personne ; 2) questionnaire aux proches ; 3) cotation par le clinicien ; 4) observation directe des comportements et de la personne à la tâche dans son environnement réel ; 5) évaluation de la performance à la tâche dans un environnement contrôlé.
Tableau 3 : Outils d’évaluation des habiletés fonctionnelles à prendre soin de sa personne
* 1) questionnaire à la personne; 2) questionnaire aux proches; 3) cotation par le clinicien; 4) observation directe des comportements et de la personne à la tâche dans son environnement réel; 5) évaluation de la performance à la tâche dans un environnement contrôlé
Le tableau 3 présente les outils proposés pour l’évaluation des habiletés fonctionnelles à prendre soin de sa personne, qui ont été recensés dans le cadre de cette étude. Pour bien distinguer chacun de ces outils, ils aussi ont été catégorisés selon les cinq approches proposées par Patterson et al. (Reference Patterson, Sherry, McKibbin, Hughs and Jeste2001). En regardant ce tableau, il ressort une très grande diversité d’outils de mesure des habiletés fonctionnelles à prendre soin de sa personne, soit 27 au total. De plus, Tremblay (Reference Tremblay2007) et les intervenants rencontrés en focus-group recommandent aussi l’entrevue avec les aidants et des mises en situations à la tâche sans outil spécifique pour évaluer les habiletés fonctionnelles. Parmi les outils recensés, il est possible de constater que la majorité se présente sous la forme d’une observation directe de la personne à la tâche dans un environnement réel pour 12 d’entre eux et dans un environnement contrôlé pour trois. Ensuite, sept des outils sont plutôt un questionnaire administré à la personne et parmi ceux-ci, trois s’adressent aussi aux proches. De plus, une faible concordance entre les outils proposés par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) et ceux proposés par Tremblay (Reference Tremblay2007) est constatée. Seul le Independant Living Scale (ILS) (Loeb, Reference Loeb2003), qui détermine le profil fonctionnel global de la personne par observation de la performance dans un environnement contrôlé est commun aux deux auteurs.
3) Outils d’évaluation des habiletés fonctionnelles à gérer ses biens
L’évaluation fonctionnelle à gérer ses biens est la seule composante pour laquelle des outils spécifiques ont été recensés dans les écrits scientifiques. Quatre outils ressortent, soit:1) l’Échelle de Montréal pour l’évaluation des Activités Financières (EMAF) (Bedirian, Reference Bedirian2008); 2) le Financial Capacity Instrument (FCI) (Marson et al., Reference Marson, Sawrie, Snyder, McInturff, Stalvey and Boothe2000); 3) le Measure of Awareness of Financial Skills (MAFS) (Van Wielingen et al., Reference Van Wielingen, Tuokko, Cramer, Mateer and Hultsch2004); 4) le Semi-Structured Clinical Interview for Financial Capacity (SCIFC) (Marson et al., Reference Marson, Martin, Wadley, Griffith, Snyder and Goode2009) (tableau 4).
Tableau 4 : Outils d’évaluation de la capacité fonctionnelle à gérer ses biens
* 1) questionnaire à la personne; 2) questionnaire aux proches; 3) cotation par le clinicien; 4) observation directe des comportements et de la personne à la tâche dans son environnement; 5) évaluation de la performance à la tâche dans un environnement contrôlé
D’abord, l’Échelle de Montréal pour l’évaluation des Activités Financières (EMAF) est un outil québécois destiné à évaluer les habiletés fonctionnelles à la gestion financière par des questions, des observations directes et des mises en situation (Bedirian, Reference Bedirian2008). Il s’agit du seul outil francophone recensé évaluant la gestion financière. Cet outil est normé et a fait l’objet d’une validation en français et en anglais. Il cible l’évaluation des habiletés financières, soit la composante fonctionnelle selon le modèle de Grisso et al. (2003) et vise l’évaluation des variables décrites dans le modèle de Marson et al. (2000).Tout comme l’EMAF (Bedirian, Reference Bedirian2008), le Financial Capacity Instrument (FCI) mesure les habiletés fonctionnelles à la gestion financière à partir d’une évaluation directe des différentes variables du modèle de Marson et al. (2000). Il s’agit de l’outil le plus fréquemment mentionné dans les écrits scientifiques. Toutefois, cet outil n’a pas fait l’objet d’une normalisation au Canada et n’est pas disponible en français. Pour sa part, le Measure of Awareness of Financial Skills (MAFS) est un questionnaire destiné à la personne atteinte de déficits cognitifs et à son aidant naturel (Van Wielingen et al., Reference Van Wielingen, Tuokko, Cramer, Mateer and Hultsch2004). S’il est administré directement à la personne âgée, il mesure plutôt la connaissance de son fonctionnement ainsi que la perception de son inaptitude et de son besoin d’assistance. Enfin, le Semi-Structured Clinical Interview for Financial Capacity (SCIFC) est une entrevue semi-structurée avec la personne âgée atteinte de troubles cognitifs légers ou modérés consécutifs à la maladie d’Alzheimer. Cet outil se base aussi sur le modèle conceptuel de Marson et al. (2000). Par contre, il n’a fait l’objet que d’une publication à ce jour.
Comme l’EMAF et le SCIFC sont récents, ils ne sont pas rapportés par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003) ni par Tremblay (Reference Tremblay2007). Le MAFS n’est pas non plus nommé par ces auteurs. En fait, Grisso et ses collaborateurs (2003) ne proposent que le FCI. Par ailleurs, Tremblay (Reference Tremblay2007) n’évoque aucun de ces quatre outils dans ses travaux. Il suggère trois outils généraux, qui comportent une section sur la gestion financière, soit le Bay Area Functional Performance Evaluation (BAFPE) (Houston, Williams, Bloomer, & Mann, Reference Houston, Williams, Bloomer and Mann1989), le Cognitive Competency Test (CCT) (Wang et al., Reference Wang, Ennis and Copland1992) et le Independent Living Scale (ILS) (Loeb, Reference Loeb2003).
Outre ces quatre outils recensés (Bedirian, Reference Bedirian2008; Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003; Marson et al., Reference Marson, Sawrie, Snyder, McInturff, Stalvey and Boothe2000; Van Wielingen et al., Reference Van Wielingen, Tuokko, Cramer, Mateer and Hultsch2004), aucun autre outil validé servant à évaluer la capacité d’une personne âgée ayant des déficits cognitifs à gérer ses finances n’a été identifié (tableau 4). Les autres instruments sont destinés à l’évaluation fonctionnelle globale de la personne et ils ne comportent qu’une section portant sur l’évaluation des capacités à la gestion financière.
4) Outils d’évaluation de la composante systémique
L’évaluation systémique réfère aux exigences environnementales, aux ressources disponibles, aux risques des différentes situations ainsi qu’aux valeurs et préférences de la personne. Or, seuls quelques outils évaluent la sécurité à domicile et les ressources disponibles (tableau 5).
Tableau 5 : Outils d’évaluation de la composante systémique
Aucun outil évaluant la composante systémique n’est cité par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003). Pour sa part, Tremblay (Reference Tremblay2007) recommande la Grille d’évaluation de la sécurité des personnes ayant une démence et vivant à domicile de Poulin de Courval et al. (2006). Il s’agit d’une grille d’analyse des risques. Tous les autres outils apparaissant dans ce tableau ont été recensés à partir des formations ainsi que lors des focus-groups. L’outil de dépistage Abus, Négligence, Violence de Paradis, Racine et Gagné (2006) et le Test Odiva (Plamondon, Reference Plamondon2007) rapportés dans les focus-groups visent à dépister le risque d’abus de la personne âgée et ils sont surtout utilisés par les travailleurs sociaux. Le Programme d’Administration des Médicaments, le Questionnaire d’évaluation du risque nutritionnel chez la personne âgée (Payette & Gray-Donald, Reference Payette and Gray-Donald1994) et le Protocole de l’évaluation et de la gestion du Service ambulatoire de psychogériatrie du CLSC LaSalle (Services ambulatoires de psychogériatrie, 2001) ont aussi été rapportés par les intervenants rencontrés. Le premier mesure la capacité de la personne âgée à gérer ses médicaments. Il n’a pas fait l’objet de publication à ce jour. Le deuxième permet de dépister les personnes âgées ayant besoin d’aide pour combler leurs besoins nutritionnels. Le troisième est une grille d’analyse du risque à domicile, parfois utilisée par d’autres membres des équipes interdisciplinaires. Il est important de noter que ces outils ont fait l’objet de peu d’études.
L’Assessment of Living Skills and Resources (Williams et al., Reference Williams, Drinka, Greenberg, Farrell-Holtan, Euhardy and Schram1991) et le Older Americans Resources and Services Instrument (Fillenbaum, Reference Fillenbaum1978) sont ressortis des formations offertes. Ils mesurent tous deux les ressources entourant la personne âgée et sa capacité à les utiliser. La Grille «Analyse fonctionnelle de la sécurité» (Gosselin et Geneau, 1998) est une grille d’analyse du risque à domicile.
Étape 2. Résultats liés à l’analyse des formations recensées
La recherche sur les sites Internet mentionnés précédemment a permis d’identifier quatre formations continues portant sur l’évaluation de l’aptitude. Trois sont offertes exclusivement aux ergothérapeutes (une offerte par l’Ordre des ergothérapeutes du Québec, une par l’Institut de formation continue du Québec et la troisième n’est plus disponible actuellement) et une formation est offerte par les Services d’Expertise en Psychogériatrie, Enseignement et Consultation (SEPEC) à l’ensemble des professionnels de la santé. En explorant le site des travailleurs sociaux, une formation nouvellement offerte depuis 2011 a été identifiée. Il s’agit d’une formation liée à l’entrée en vigueur imminente de la Loi 21. Elle s’appuie sur le modèle de Grisso et al. (2003), mais il n’a pas été possible d’accéder au contenu détaillé pour identifier les outils proposés. Enfin, aucune autre formation destinée aux professionnels de la santé et des services sociaux n’a été recensée.
Les formations recensées mettent toutes l’accent sur la prise de décision. Elles partagent l’objectif commun de favoriser une meilleure compréhension de la complexité de la problématique et de soutenir cette prise de décision. Plus précisément, les deux formations offertes aux ergothérapeutes abordent aussi les implications éthiques de cette démarche d’évaluation. Même si les quatre formations recensées présentent le modèle de Grisso et ses collaborateurs (2003), elles suggèrent des outils de mesure différents. L’une d’entre elles ne propose aucun outil. Une seule, soit celle offerte par le SEPEC, propose des outils spécifiques pour évaluer les fonctions cognitives. En analysant le contenu de ces formations, il ressort un total de 19 outils pour évaluer les habiletés fonctionnelles à prendre soin de sa personne. Toutefois, seuls deux d’entre eux sont communs à plus d’une formation. Des outils de mesure évaluant la composante systémique se retrouvent dans deux formations, mais ceux-ci sont différents. En somme, suite à l’analyse du contenu des formations continues offertes, aucun consensus n’est établi au regard des outils et modèles présentés pour évaluer l’aptitude d’une personne âgée atteinte de déficits cognitifs à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens. Il ressort une grande variété d’outils dont aucun n’est complet en soi pour évaluer l’aptitude. Ces formations mettent plutôt l’emphase sur une procédure à suivre, basée sur une variété d’évaluations axées principalement sur les habiletés fonctionnelles. Aucune démarche systématique ne ressort. L’accent semble être mis surtout sur l’acquisition d’une démarche individuelle, sans activité réflexive en équipe interdisciplinaire.
Étape 3. Résultats de l’analyse des focus-groups
Au cours des focus-groups, les participants se sont prononcés sur les outils utilisés pour évaluer chacune des composantes de l’aptitude identifiées par Grisso et ses collaborateurs (2003) ainsi que sur les deux méthodes retenues (Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003; Long et Robert, 1996). La section qui suit résume leurs propos.
Évaluation des fonctions cognitives et des habiletés fonctionnelles
Les participants utilisent une grande variété d’outils pour évaluer les dimensions cognitive et fonctionnelle (tableaux 2 et 3). Les neuropsychologues rapportent procéder à une évaluation exhaustive des fonctions cognitives, alors que les ergothérapeutes mettent plutôt l’emphase sur les habiletés fonctionnelles. Lors des discussions, les participants énoncent le fait que la présence d’un psychologue ou d’un neuropsychologue dans l’équipe interdisciplinaire influence grandement le choix des outils de mesure des habiletés cognitives.
Pour évaluer les habiletés fonctionnelles, les ergothérapeutes et les infirmiers participants utilisent surtout des instruments d’observation de la performance à la tâche dans un environnement réel ou contrôlé. Ces outils sont le Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) (Fisher, Reference Fisher1997), le PRPP (Chapparo & Ranka, Reference Chapparo, Ranka, Chapparo and Ranka1997) et le Système de Mesure de l’Autonomie Fonctionnelle (SMAF) (Hébert, Carrier et Bilodeau, 1988). Concernant le SMAF, ils précisent que cet instrument permet d’obtenir le profil fonctionnel global de la personne dans son quotidien, mais qu’il n’évalue pas des tâches fonctionnelles spécifiques. Le ILS (Loeb, Reference Loeb2003) est aussi identifié par les ergothérapeutes. Par contre, il n’a pas fait l’objet d’une validation en français. Généralement, une traduction libre de cet outil est utilisée. D’autres participants recommandent l’Adult Functional Adaptative Behavior Scale (AFABS) (Spirrison & Pierce, Reference Spirrison and Pierce1989), qui a été traduit en français par Pierce (Reference Pierce, Boisvert, Bonin, Mercier and Rivers1993).
Évaluation de la capacité fonctionnelle à gérer les biens
Les intervenants consultés évaluent cette capacité à partir de sections d’outils déjà existants, de même qu’avec des tests élaborés dans leur milieu (tests maison). Lors des focus-groups, il ressort qu’aucun des outils d’évaluation de la gestion financière provenant de la recension des écrits scientifiques n’est mentionné par les participants (tableau 4).
Évaluation de la composante systémique
Bien qu’une des formations consultées suggère quelques outils pour évaluer la composante systémique, aucun n’a été identifié par les participants. Ces derniers soulignent utiliser le plus souvent des entrevues informelles pour évaluer cette composante. Par ailleurs, les personnes rencontrées ont fait part de deux instruments développés au Québec, soit l’outil de dépistage Abus, Négligence, Violence de Paradis, Racine et Gagné (2006) et le Test Odiva (Plamondon, Reference Plamondon2007).
Les infirmiers participant aux focus-groups nomment trois outils, soit le PAM (programme d’administration des médicaments), le Questionnaire d’évaluation du risque nutritionnel chez la personne âgée (Payette & Gray-Donald, Reference Payette and Gray-Donald1994) et le Protocole de l’évaluation et de la gestion du Service ambulatoire de psychogériatrie du CLSC LaSalle (Services ambulatoires de psychogériatrie, 2001).
Variables à évaluer pour déterminer l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens
Un autre objectif des rencontres de focus-group concernait les variables devant être évaluées pour déterminer l’aptitude d’une personne âgée à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens. À cet effet, les modèles de Grisso et al. (2003) ainsi que Long et Robert (1996), ont été soumis aux participants pour obtenir leur avis en ce qui a trait à l’exhaustivité de ces modèles. Les participants ont mentionné qu’ils estiment que ces variables sont pertinentes, mais que celles-ci doivent être davantage détaillées et qu’elles sont nettement insuffisantes pour déterminer l’aptitude d’une personne à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens. Ils ont proposé plusieurs variables supplémentaires, telles l’autonomie et les habitudes antérieures de la personne, son désir et celui des proches face à sa situation, etc.
Format d’un outil d’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens
Lors des focus-groups, les participants ont été questionnés sur la pertinence d’un outil destiné spécifiquement à encadrer et guider l’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens, pour assurer une démarche exhaustive et rigoureuse. Bien que d’accord avec la nécessité d’avoir un outil ou un modèle décisionnel pour évaluer l’aptitude, les participants se montrent prudents face à cette proposition. Ils soutiennent que l’outil pourrait mener à des recommandations d’inaptitude injustifiées s’il s’avérait insuffisamment exhaustif. Selon eux, les divers contextes d’évaluation nécessitent une flexibilité de l’outil. Tous estiment qu’il est difficile et risqué d’avoir un outil normé qui permettrait à lui seul de déterminer l’aptitude d’une personne à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens. Pour arriver à prendre une bonne décision, ils mentionnent la nécessité d’avoir une analyse approfondie des différentes variables. Selon les participants, les lacunes actuelles des outils disponibles pour soutenir cette décision sont évidentes et n’aident pas encore les intervenants à évaluer l’aptitude de manière rigoureuse puisqu’aucune procédure systématique n’encadre leur utilisation. Ils soutiennent ressentir un malaise face à cette réalité lourde de conséquences.
Discussion
Les objectifs de cette étude étaient de documenter de façon rigoureuse les principaux outils d’évaluation de l’aptitude des personnes âgées atteintes de déficits cognitifs à prendre soin de leur personne et à gérer leurs biens et de sonder les pratiques des professionnels de la santé et des services sociaux au sujet des instruments et méthodes utilisés. La discussion présentera une brève synthèse des résultats obtenus. Ensuite, les limites de l’étude et les perspectives de recherche sont abordées.
Les résultats obtenus mettent en lumière la variété d’outils proposés dans les formations, dans les écrits scientifiques et utilisés par les professionnels de la santé et des services sociaux du Québec. Ainsi, différents instruments de mesure sont destinés à évaluer les habiletés cognitives et les habiletés fonctionnelles à prendre soin de sa personne. Par contre, aucun de ces outils n’est destiné spécifiquement à évaluer l’aptitude à prendre soin de sa personne. Il appert que les intervenants utilisent une diversité d’instruments et de méthodes pour documenter les différentes composantes, mais qu’aucun cadre ou modèle de prise de décision n’assure l’exhaustivité de la démarche. La composante cognitive est celle pour laquelle il y a le plus d’outils validés. Par contre, l’évaluation des déficits cognitifs est insuffisante pour statuer clairement sur l’aptitude (Roca, Reference Roca1994). Comme plusieurs auteurs le mentionnent (Geneau, Reference Geneau2005; Grisso et al., Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003; Long et Robert, 1996; Tremblay, Reference Tremblay2007), les habiletés fonctionnelles et l’environnement de la personne doivent aussi être évalués. Bien que de nombreux outils soient disponibles pour documenter les habiletés fonctionnelles de la personne âgée à prendre soin de sa personne, peu d’instruments permettent de documenter les autres aspects identifiés par Long et Robert (1996). De plus, il a été possible de constater que très peu d’outils sont disponibles pour réaliser l’évaluation systémique, soit la concordance entre les habiletés et la situation de vie. Or, pour combler cette lacune, des intervenants consultés utilisent des entrevues et des tests maison. Concernant l’aptitude à gérer ses biens, et malgré le fait que quelques outils d’évaluation des habiletés financières existent et que l’EMAF soit un outil très intéressant pour les intervenants québécois pour évaluer les capacités financières, il s’avère insuffisant pour se prononcer sur l’aptitude à gérer ses finances puisqu’il ne cible que la composante fonctionnelle. Des évaluations complémentaires s’avèrent nécessaires pour pouvoir se prononcer sur l’aptitude.
Ainsi, malgré la grande diversité d’outils recensés, il ressort qu’aucune procédure systématique n’encadre leur utilisation pour assurer l’exhaustivité de l’évaluation. Très peu d’outils standardisés sont disponibles pour plusieurs des variables à documenter. De plus, un manque de consensus est perceptible au sujet des outils à utiliser. Aucun d’entre eux n’offre une évaluation et une analyse complète des dimensions importantes proposées par Grisso et al. (Reference Grisso, Borum, Edens, Moye and Otto2003). Comme la majorité des outils répertoriés sont en anglais, ceci peut amener des limites quant à leur utilisation par des professionnels francophones. Ces résultats viennent appuyer la conclusion de Tremblay (2007), qui met en évidence le besoin de mieux outiller les professionnels. D’ailleurs, lors des focus-groups, il a été possible de constater le malaise des professionnels de la santé et des services sociaux face au manque d’outils, de même que la grande disparité des outils proposés et utilisés.
Lors des focus-groups, six participants se sont désistés et ceci a amené un déséquilibre quant à la représentativité de l’échantillon. De plus, seuls les professionnels de la santé et des services sociaux québécois francophones étaient ciblés. Les résultats ne permettent pas de préciser les outils utilisés par les intervenants anglophones. Par contre, comme il s’agissait d’une étude exploratoire, la représentativité n’était pas recherchée, mais plutôt l’avis des experts. La validité de l’étude repose sur les intervenants qui sont le plus aptes à évaluer l’aptitude. Malgré tout, il faut faire preuve de prudence face à la généralisation des résultats et des études subséquentes seront nécessaires pour étudier la validité externe de ceux-ci.
Par ailleurs, uniquement trois formations offertes aux ergothérapeutes et une offerte à l’ensemble des professionnels de la santé et des services sociaux ont pu être consultées. Pour compléter ces informations, il sera intéressant d’avoir accès à la formation offerte aux travailleurs sociaux en lien avec l’adoption de la Loi 21. Bien qu’il ait été possible de savoir que celle-ci s’appuie sur le modèle de Grisso et al. (2003), il sera pertinent de poursuivre la recherche afin de savoir si l’Ordre des Travailleurs Sociaux et des Thérapeutes Conjugaux du Québec propose une démarche exhaustive. Par ailleurs, bien que les recherches sur les sites Internet des différents ordres professionnels n’ont permis de trouver aucune autre formation offerte, il serait intéressant de pousser plus loin l’analyse des connaissances de l’ensemble des intervenants concernés par l’évaluation de l’aptitude à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens.
Conclusion
L’évaluation de l’aptitude est une procédure complexe, qui a des conséquences importantes sur la personne âgée atteinte de déficits cognitifs, et de nombreux facteurs doivent être considérés lors de son évaluation. Deux faits importants ressortent de la présente étude. D’abord, il n’y a pas de méthode proposée commune à tous pour permettre de procéder à l’évaluation de l’aptitude de façon systématique. Deuxièmement, l’analyse fait ressortir une diversité d’outils utilisés par les intervenants, mais aucun ne permet à lui seul de documenter l’aptitude d’une personne. De plus, aucun guide ni aucune procédure systématique ne sont proposés aux professionnels de la santé et des services sociaux. Cette situation met en relief le manque d’uniformité et d’objectivité lors de l’évaluation et cela peut avoir des conséquences importantes sur les droits de la personne âgée. Le malaise rapporté par les intervenants rencontrés est symptomatique d’une difficulté à avoir une procédure complète et juste pour analyser une problématique complexe. Bien que plusieurs outils très intéressants existent et peuvent être utilisés pour documenter l’aptitude d’une personne âgée atteinte de déficits cognitifs, l’existence d’un guide ou d’un modèle de prise de décision encadrant cette démarche permettrait d’assurer une procédure systématique et rigoureuse. Le modèle de Grisso et al. (2003) est actuellement le modèle proposé, entre autres dans les formations destinées aux professionnels de la santé et des services sociaux, mais il s’avère incomplet et insuffisamment détaillé pour soutenir l’évaluation clinique de l’aptitude.
En somme, la présente étude a permis de documenter le contexte de l’évaluation au Québec au regard de l’évaluation de l’aptitude d’une personne âgée à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens. Ainsi, des études supplémentaires sont nécessaires afin de proposer un modèle de prise de décision interdisciplinaire, qui regroupera les variables pertinentes. Outre l’importance d’avoir un outil complet, des formations devront aussi être développées pour bonifier la démarche et préciser leurs responsabilités à l’égard de cet aspect. De plus, les résultats soulignent l’importance de poursuivre cette réflexion face à la demande grandissante due au vieillissement de la population. À une époque où il est reconnu que l’augmentation du nombre de personnes âgées atteintes de déficits cognitifs continuera à progresser, il importe de prioriser ce défi afin de protéger cette population vulnérable qu’est celle des personnes âgées atteintes de déficits cognitifs.
Annexe Focus-Group Guide d’animation
1. Présentation du projet de recherche et des objectifs
- Recenser les outils et méthodes d’évaluation disponibles pouvant aider à mieux se prononcer sur l’aptitude d’une personne âgée à gérer sa personne et ses biens;
- Élaborer un modèle de prise de décision destiné à faciliter l’évaluation de l’aptitude d’une personne âgée atteinte de déficits cognitifs à gérer sa personne et ses biens.
2. Présentation de l’objectif du focus-group
- Identifier les outils et méthodes utilisés par les participants et leurs collègues pour déterminer l’aptitude d’une personne âgée à gérer sa personne et ses biens
- Identifier les indicateurs permettant d’évaluer l’aptitude à gérer sa personne et à gérer ses biens
- Déterminer les caractéristiques appropriées d’un instrument de mesure
3. Présentation des participants
4. Questions centrales
4.1 Utilisez-vous des instruments validés pour évaluer l’aptitude à la gestion financière?
4.1.1. Si oui, lesquels?
4.1.2. Si non, comment évaluez-vous cet item?
4.2 Daniel Marson travaille sur l’évaluation de la gestion financière. Il a identifié neuf variables à considérer pour évaluer l’aptitude à gérer ses finances. Ce sont celles-ci :
- 1. habiletés financières de base
- 2. connaissance des concepts financiers
- 3. capacité à effectuer des transactions monétaires
- 4. capacité à gérer le livret de chèque
- 5. capacité à gérer le livret de banque
- 6. jugement en lien avec le risque de fraude
- 7. capacité à payer des factures
- 8. connaissance de ses actifs personnels et des arrangements p/r à la propriété
- 9. capacité à prendre des décisions d’investissement
4.2.1. Sont-elles toutes pertinentes?
4.2.2. Quelle est la meilleure façon de les évaluer?
4.2.3. En manque-t-il?
4.3. Utilisez-vous des instruments validés pour évaluer l’aptitude à prendre soin de sa personne?
4.3.1. Si oui, lesquels?
4.3.2. Sinon, comment évaluez-vous cet item?
4.4. Long et Robert ont identifié les éléments à considérer pour évaluer la capacité d’une personne à prendre soin d’elle-même. Ce sont ceux-ci :
- L’autonomie fonctionnelle dans les activités de la vie quotidienne (AVQ) et les activités de la vie domestique (AVD)
- La connaissance de son état de santé
- La capacité d’autoprotection
- L’auto-perception de l’inaptitude et du besoin d’assistance
4.4.1. Sont-elles toutes pertinentes?
4.4.2. Quelle est la meilleure façon de les évaluer?
4.4.3. En manque-t-il?
5. Question de clôture
5.1. Quel format devrait prendre un instrument d’évaluation de l’aptitude d’une personne âgée à prendre soin de leur personne et à gérer ses biens?
6. Remerciements