La rédaction du présent document est inspirée d’un anniversaire et fait suite à une possibilité exceptionnelle. Lors de la réunion scientifique et éducative annuelle de l’Association canadienne de gérontologie, un colloque plénier a salué le 10e anniversaire d’un partenariat spécial entre la Revue canadienne du vieillissement et le périodique Analyse de politiques (RCV/AP) sur le sujet suivant : « Bridging Policy and Research on Aging in Canada » (associer les politiques et les recherches sur le vieillissement au Canada). Lors du colloque, nous pouvions compter un bon nombre de présentateurs et présentatrices, y compris Janice Keefe et Robyn Tamblyn (qui ont toutes deux contribué au document de 1997) (Tamblyn, Reference Tamblyn1997; Keating, Fast, Connidis, Penning et Keefe, Reference Keating, Fast, Connidis, Penning and Keefe1997), Anne Martin-Matthews (qui a coédité le document avec feu Ellen M. Gee) et plusieurs responsables, dont Margaret Gillis (qui était, à l’époque, directrice de la Division du vieillissement et des aînés de l’Agence de la santé publique du Canada).
Les objectifs du colloque étaient de réfléchir sur la manière dont les liens entre la recherche et les politiques ont changé (ou non) depuis les dix dernières années, de noter les réussites à considérer durant cet intervalle, de cibler les défis qui demeurent en vigueur et de fournir le « statut de l’union » actuel entre la recherche et les politiques. La proposition de 2007 était que les responsables reconnaissent le besoin de décisions fondées sur des éléments probants et, par le fait même, renforcent la puissance du paradigme de la recherche en tant que base de la connaissance (Gee, Reference Gee, Martin-Matthews and Gee1997 : v). Les événements de la dernière décennie lui ont-il donné raison, en termes de lien entre la recherche et les politiques en matière de vieillissement au Canada ?
Une importance particulière est encore une fois accordée à cette question ce printemps, avec la parution du Rapport du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement, intitulé Le vieillissement de la population, un phénomène à valoriser. En 2006, le Comité a reçu le mandat d’analyser les répercussions d’une société vieillissante au Canada, en termes de problématiques comme : la promotion de la vie active et du bien-être ; les besoins d’hébergement et de transport ; la sécurité financière et la retraite ; les mauvais traitements et la négligence ; la promotion de la santé et la prévention ; et les besoins liés aux soins de santé, y compris les maladies chroniques, la consommation de médicaments, la santé mentale, les soins palliatifs, les soins à domicile et la prestation de soins.
Bien qu’une variété de recommandations se trouvent dans le Rapport, l’accent est mis sur cinq recommandations cadres relatives au vieillissement actif et en bonne santé ; à la sécurité financière ; au vieillissement à l’endroit voulu et à l’intégration des services de santé et des services sociaux ; et, l’aspect le plus pertinent pour le présent document, au développement d’une initiative nationale pour des soins intégrés, d’une stratégie nationale sur les aidants naturels et d’un programme national d’assurance-médicaments. Au moment de la rédaction du présent article, diverses organisations du gouvernement fédéral, en particulier les directions générales de Santé Canada, de Ressources humaines et Développement des compétences Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), analysaient scrupuleusement ces recommandations et développaient des réponses, afin que ces éléments soient pris en considération par le gouvernement fédéral, car il s’agit du « rôle que doit jouer le gouvernement fédéral pour aider les Canadiens à bien vieillir » (Comité sénatorial spécial sur le vieillissement, 2009 : viii).
Cet article rassemble les perspectives des chercheurs qui se sont centrés sur deux des principaux sujets de politiques d’encadrement soulignés dans le rapport du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement : les médicaments d’ordonnance (Tamblyn) et la prestation de soins (Keefe). Avec l’appui d’une responsable (Gillis) et d’une directrice scientifique d’une agence clé de financement sur le vieillissement au Canada (Martin-Matthews), les auteures du présent document ont pris en considération une décennie de défis et de possibilités non seulement en ce qui concerne les médicaments et la prestation de services, mais aussi dans l’optique du contexte élargi de l’interaction entre la recherche et les politiques.
Contexte : nouvelles et anciennes associations
Avant d’étudier le « passé » et le « présent » des liens entre la recherche et les politiques sur le vieillissement au Canada, il est important de prendre connaissance du contexte dans lequel le partenariat spécial RCV/AP a été développé. Il ne s’agissait en aucun cas d’un projet isolé.
Un évènement déclencheur du partenariat spécial RCV/AP a été l’établissement du Programme de recherche sur l’autonomie des aînés (PRAA) de Santé Canada. Ce programme a vu le jour en 1993 et a pris fin en 1997. Le mandat du PRAA était de promouvoir les initiatives de recherches nationales qui accordent une importance pondérée aux déterminants sociaux, économiques et sanitaires en ce qui concerne l’autonomie des aînés d’aujourd’hui et de demain, dans le but d’améliorer les éléments probants et d’optimiser ainsi les politiques sociales et de santé pour les personnes âgées. En 1996, le PRAA a organisé une conférence, subventionnée par Santé Canada. Cette conférence avait pour thème « Bridging Policy and Research on Aging in Canada » (associer les politiques et les recherches sur le vieillissement au Canada). Les questions qui ont servi à guider la conférence étaient les suivantes : Les recherches ont-elles fait une différence quant au choix des politiques concernant les problèmes liés au vieillissement ? Quels sont les gestes à poser pour renforcer les liens entre la recherche et les politiques, dans le but d’améliorer les conditions des aînés du Canada ?
Environ 200 chercheurs et représentants fédéraux, provinciaux ou d’organismes non gouvernementaux se sont réunis pendant deux jours afin : d’examiner les preuves de l’interaction entre les recherches pertinentes, les politiques sur le vieillissement et les décisions prises ; de cerner les problèmes relatifs aux politiques en matière de vieillissement, pour lesquels la recherche peut venir en aide ou contribue déjà à l’obtention de solutions ; d’explorer l’utilisation des résultats et des recommandations des recherches dans le processus d’élaboration de politiques pour répondre aux problèmes du vieillissement ; et de déterminer les gestes à poser pour améliorer le lien entre la recherche et les prises de décision dans le domaine du vieillissement. Le partenariat spécial RCV/AP a vu le jour un an plus tard.
Beaucoup de facteurs ont changé entre le « présent » de ce document et le « passé » du PRAA. Le rôle central du Programme national de recherche et de développement en matière de santé (PNRDS) de Santé Canada, en tant que lien entre la recherche et les politiques sur le vieillissement au Canada, était bien connu à l’époque. Cependant, le PNRDS a été dissous en 2000, et les IRSC ont remplacé le Conseil de recherches médicales (CRM) et le PNRDS. Aujourd’hui, le mandat des IRSC comprend non seulement le rôle du CRM de subventionner des recherches biomédicales et cliniques, mais aussi celui du PNRDS de subventionner des recherches sur les services et les politiques de santé ainsi que sur la santé de la population. Bien que le fonctionnement des IRSC comporte certaines différences par rapport au PNRDS, il n’en demeure pas moins qu’en ce qui concerne la mise en place stratégique des priorités pour la recherche, l’objectif central des IRSC est de faciliter les recherches sur l’interaction entre la recherche et les politiques : « […] exceller, selon les normes internationales reconnues de l’excellence scientifique, dans la création de nouvelles connaissances et leur application en vue d’améliorer la santé de la population canadienne, d’offrir de meilleurs produits et services de santé et de renforcer le système de santé au Canada [...] » (IRSC, 2008a). Le traitement efficace des connaissances nécessite l’existence d’un lien solide entre la recherche et les politiques sur tous les plans. Cet aspect est beaucoup documenté dans plusieurs publications et études de cas portant sur le fondement des mécanismes du processus « des connaissances à la pratique » (IRSC, 2008b).
Les IRSC comprennent également un mécanisme stratégique de subventions de recherche inconnu du temps du PNRDS : un institut national sur le vieillissement, ayant comme objectif l’avancement de la connaissance dans le domaine du vieillissement, dans le but d’améliorer la qualité de vie et la santé des Canadiens âgés. Les investissements des IRSC dans les recherches sur le vieillissement ont augmenté, passant de 25 M$ en 2000–2001 à 136 M$ en 2007–2008. Cette augmentation démontre que l’aspect « recherche » du lien a bel et bien été renforcé avec les années, en plus du support financier continue du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada tel que son programme de Grands travaux de recherche concertée. Il y a aussi des contributions importantes des fondations de recherche provinciale en santé ; de plusieurs chaires de recherche du Canada consacrées au domaine du vieillissement ; ainsi que des gouvernements provinciauxFootnote 1, des ministères fédéraux et des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé, qui apportent un soutien financier stratégique continu.
Mais quel est le bilan de l’interaction entre la recherche et les politiques ? Bien qu’un nombre de structures et d’initiatives spécialisées dans « l’application des connaissances » se soient développées pour répondre aux besoins particuliers des personnes âgées et du vieillissementFootnote 2, la focalisation sur les politiques relatives aux médicaments d’ordonnance et à la prestation de soins demeure indicative.
Point de vue d’un chercheur sur les politiques relatives aux médicaments d’ordonnance
Dans le domaine des médicaments d’ordonnance, il y a eu d’importantes avancées lors des dix dernières années, selon des données factuelles, dans deux secteurs clés importants pour le maintien d’une santé optimale chez les aînés : un accès en temps voulu à des médicaments abordables et des systèmes améliorés afin d’optimiser la sécurité et l’efficacité lors de l’utilisation.
Accès en temps voulu à des médicaments abordables
Un des principes clés de la Loi canadienne sur la santé est de fournir un accès équitable aux soins de santé essentiels à tous les Canadiens. Malheureusement, cette loi ne traite pas adéquatement le problème des médicaments d’ordonnance. Selon ce principe, les médicaments fournis dans les hôpitaux ou dans d’autres établissements de soins de santé sont couverts, conformément au droit d’accès aux soins de santé. Par contre, les médicaments d’ordonnance fournis à la population dans la communauté ne sont pas couverts par la Loi canadienne sur la santé. En conséquence, il existe une panoplie de programmes d’assurance-médicaments, tant dans le secteur privé que le secteur public, dans chaque province canadienne (Grootendorst, Reference Grootendorst2002). En raison du transfert progressif des soins hospitaliers vers les soins communautaires pour le traitement des maladies chroniques – par exemple le diabète, les maladies cardiaques, l’asthme, les maladies pulmonaires obstructives chroniques et le cancer – les inégalités et les écarts dans l’accès aux médicaments d’ordonnance sont devenus de plus en plus évidents et problématiques. Les personnes âgées sont particulièrement vulnérables, car elles ont plus tendance à être touchées par ces problèmes de santé que le reste de la population (Lexchin et Grootendorst, 2004). Pour un grand nombre de maladies chroniques, les médicaments d’ordonnance demeurent efficaces. Il a été démontré que les médicaments d’ordonnance sont responsables d’au moins la moitié de la diminution estimée du taux de mortalité en ce qui concerne la maladie coronarienne depuis les dernières décennies (Ford et al., Reference Ford, Ajani and Croft2007 ; Simpson et al., Reference Simpson, Eurich and Majumdar2006).
En réponse au problème grandissant de l’inégalité d’accès aux médicaments d’ordonnance, que l’on trouve surtout dans la population âgée, le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux ont, avec l’appui de chercheurs et de responsables, conçu la Stratégie nationale relative aux produits pharmaceutiques (SNPP), il s’agit d’un ensemble complet de politiques visant à améliorer l’égalité d’accès et l’utilisation adéquate des médicaments d’ordonnance au Canada (Kirby et Chair, Reference Kirby and Chair2003 ; NPS, 2006 ; Romanow, Reference Romanow2002). La couverture des médicaments onéreux fait particulièrement partie des priorités essentielles les plus urgentes pour la SNPP, afin qu’aucun Canadien ne se retrouve dans de dénuement en raison des coûts payés directement de sa poche. Alors que le plan catastrophique d’assurance-médicaments n’a pas encore été mis en application, un travail considérable a été réalisé, et il s’agit de la priorité la plus élevée de la SNPP pour une mise en œuvre rapide. Par ailleurs, la présence d’avancées similaires permettant de soutenir la population âgée a notamment été remarquée aux États-Unis, où le projet de loi sur la réforme de Medicare a mis en place, pour la première fois, une couverture d’assurance-médicaments pour les personnes âgées (Iglehart, Reference Iglehart2001).
De même, le Canada a fait preuve de leadership avec le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, qui a le mandat de fixer le prix maximal auquel un nouveau médicament peut être vendu sur le marché canadien. Cette initiative correspond à des approches européennes semblables de réglementation des prix (http://www.pmprb-cepmb.gc.ca/). Par conséquent, les Canadiens ont accès à plus de médicaments abordables que les États-Uniens (Light et Lexchin, 2005). En effet, cette situation provoque un paradoxe intéressant : un nombre grandissant d’États-Uniens se tournent vers le Canada pour se procurer des médicaments à moindre coût, ce qui amène le développement de la première pharmacie en ligne canadienne (Light et Lexchin, 2005).
Sécurité et qualité accrues de l’utilisation de médicaments d’ordonnance
Lors des dix dernières années, une grande préoccupation s’est manifestée à propos de la sécurité de la prestation de soins de santé ainsi que de la qualité des soins. Dans de nombreuses études portant sur les soins hospitaliers, il est démontré qu’un nombre substantiel d’effets indésirables causés par des soins médicaux surviennent et que de 40 à 50 pour cent de ces effets sont considérés comme évitables (Baker et al., Reference Baker, Norton and Flintoft2004 ; Forster et al., Reference Forster, Clark and Menard2004 ; Forster, Murff, Peterson, Gandhi et Bates, Reference Forster, Murff, Peterson, Gandhi and Bates2003 ; Neale, Woloshynowych et Vincent, Reference Neale, Woloshynowych and Vincent2001 ; Sandars et Esmail, Reference Sandars and Esmail2003 ; Runciman et al., Reference Runciman, Webb and Helps2000 ; Wilson, Runciman, Gibberd, Harrison, Newby et Hamilton, Reference Wilson, Runciman, Gibberd, Harrison, Newby and Hamilton1995 ; Zhan et Miller, Reference Zhan and Miller2003). Cette constatation a entraîné l’augmentation de la préoccupation à l’égard des méthodes pour améliorer la sécurité de la prestation de soins de santé ainsi que la reconnaissance de l’importance des facteurs liés au système dans l’amélioration de la sécurité dans les établissements de soins de santé (Institute of Medicine, 2000). Il y a notamment eu une augmentation du soutien pour l’informatisation des systèmes dans le but de réduire les erreurs de traitement, surtout pour ce qui est de la gestion des médicaments d’ordonnance (Bates et Gawande, 2003). Ces problèmes comprennent les ordonnances manuscrites illisibles, l’information incomplète sur les médicaments, les erreurs de posologie, les communications inefficaces entre les pharmaciens et les médecins à propos de quels médicaments doivent être discontinués ou debutés les interactions non détectées entre les médicaments et les maladies, les allergies de même que la surdose involontaire causée par de la documentation de mauvaise qualité. Tous ces problèmes peuvent être résolus grâce à l’informatisation du procédé d’ordonnance et de distribution. En effet, il est démontré que les systèmes informatiques d’entrées d’ordonnance réduisent le taux d’erreur des ordonnances de près de 50 pour cent (Bates et al., Reference Bates, Leape and Cullen1998).
Dans le but d’améliorer la sécurité et l’efficacité de la prestation de soins de santé, la plupart des pays, y compris le Canada, ont mis en place des politiques importantes pour l’intégration de dossiers médicaux électroniques. Inforoute Santé du Canada a été créé et 1,2 milliard de dollars lui ont été accordés afin qu’il conçoive un système de dossiers médicaux électroniques interopérable à l’intérieur du Canada (http://www.infoway-inforoute.ca/). Une des principales initiatives du plan canadien de dossiers médicaux électroniques est la mise en application de systèmes informatisés de gestion des médicaments. À ce jour, la plupart des provinces du Canada ont mis en place, ou prévoient de le faire, des archives recueillant des renseignements sur tous les médicaments d’ordonnance, lesquelles peuvent être consultées par toute la population de la province. Un profil accompagne les archives, lequel peut être consulté par les professionnels de la santé qui ont la charge de patients, afin qu’ils puissent connaître tous les médicaments actuellement délivrés. Dans certaines provinces, comme Terre-Neuve-et-Labrador, l’ordonnance informatisée fait partie du plan d’exécution d’une initiative qui vise à d’éliminer les ordonnances manuscrites et de donner la possibilité d’effectuer des contrôles systématiques du dosage, de l’interaction de médicaments, des allergies et des contre-indications relatives à l’association de médicaments (http://www.nlchi.nf.ca/).
Un autre point d’intérêt concerne la sécurité et l’efficacité des médicaments, lesquels sont souvent testés sur des adultes jeunes ou matures n’utilisant peu de médicaments et ne présentant normalement qu’un seul problème de santé. Les résultats sont ensuite appliqués aux personnes âgées, qui sont souvent aux prises avec un certain nombre de problèmes de santé et qui consomment habituellement plusieurs médicaments. Bien que les exigences relatives à la délivrance de permis pour les médicaments au Canada ne se soient pas penchées sur ce point d’intérêt, les groupes sur lesquels sont effectués les tests de médicaments comprennent de plus en plus des personnes âgées et des femmes. L’aspect le plus important est l’existence d’initiatives aux États-Unis et, espérons-le, bientôt au Canada pour institutionnaliser des systèmes proactifs de pharmacovigilance. Ces systèmes permettent de détecter rapidement les éventuels effets indésirables associés aux nouveaux médicaments qui arrivent sur le marché et qui sont vendus dans certaines populations, par exemple les personnes âgées, avant d’avoir été testés de manière exhaustive dans ces populations. Au Canada, dans une initiative de collaboration sans précédent, les gestionnaires de la prestation de médicaments, les agents de Santé Canada chargés de la réglementation et les chercheurs ont uni leurs forces pour développer un réseau de centres d’excellence pancanadien. Ce réseau sera responsable de la gestion et de l’évaluation en temps voulu de l’effet des traitements et des effets secondaires des nouveaux vaccins et des nouveaux médicaments qui seront de plus en plus importants pour la santé des aînés. Le Réseau sur l’innocuité et l’efficacité des médicaments a été fondé en 2008.
Bien qu’il reste de nombreux défis à surmonter pour améliorer l’accès et l’utilisation des médicaments d’ordonnance, beaucoup de progrès ont été accomplis durant les dix dernières années afin d’améliorer l’accès en temps voulu et la sécurité des médicaments d’ordonnance pour les personnes âgées. Le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement reconnaît que « les médicaments sur ordonnance sont un élément essentiel de la prestation de soins intégrés aux aînés » (Comité sénatorial spécial sur le vieillissement, 2009 : 78). Les actions qui seront dirigées vers les politiques recommandées dans le rapport du Comité favoriseront les résultats obtenus jusqu’à présent.
Point de vue d’un chercheur sur les politiques relatives à la prestation de soins
Durant les dix dernières années, la recherche et le développement de politiques sur la prestation de soins de santé au Canada ont fait preuve de progrès, d’échec et de potentiel qui méritent d’être mentionnés. Sur une note positive, les progrès dans la recherche et les partenariats de politiques sont évidents. Cependant, peu de progrès ont été faits en ce qui concerne une politique intégrée permettant de traiter les problèmes rencontrés par les soignants. Cet aspect négatif existe malgré le fait que les chercheurs canadiens sont internationalement réputés pour la rigueur et la pertinence de leurs travaux sur la prestation de soins. L’applications des résultats de la recherche en matière de prestation de soins en actions concrètes demeure très ambiguë et nécessitera trois P’s : popularité, partenariats et politiques (Pitkeathley, Reference Pitkeathley2007).
Dix années auparavant, Keating et ses collaborateurs (1997) ont souligné le besoin immédiat d’effectuer des liens entre les chercheurs et les responsables, dans le but de solliciter la participation des deux parties en posant les bonnes questions dans nos activités de recherche. Cela est un point sur lequel nous avons obtenu les meilleurs résultats. Le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et les IRSC se sont engagés à soutenir les recherches de qualité portant sur la prestation de soins pour une population vieillissante et âgée, et le nombre d’équipes de recherche multidisciplinaires et multisectorielles formées pour établir des liens entre la recherche et les politiques ne cesse de croître. Parmi ces équipes se trouvent l’équipe « Hidden Costs / Invisible Contributions » située à la University of Alberta (http://www.ales.ualberta.ca/hecol/hcic/) ; le programme de recherche « SEDAP: Social and Economic Dimensions of an Aging Population » situé à la McMaster University (http://socserv.mcmaster.ca/sedap/) ; l’Initiative nationale pour le soin des personnes âgées (du réseau de centres d’excellence) située à la University of Toronto (http://www.nicenet.ca/) ; et la Collaboration en recherche sur les politiques liées à la population, au travail et à la famille, un projet conjoint du gouvernement fédéral et du milieu de la recherche universitaire (http://www.policyresearch.gc.ca/page.asp?pagenm=PWFC_index&langcd=F).
Ces initiatives amènent une prolifération de réunions rassemblant les responsables et les chercheurs du domaine de la prestation de soins. Ces derniers ont également participé à un grand nombre de conférences, de groupes de réflexion et d’ateliers dans le but de discuter des divers éléments entourant la prestation de soins, y compris : un programme national de soins à domicile (et le rôle des soignants), le rôle des hommes dans la prestation de soins, la sécurité financière des soignants, les soins de relève, le soutien financier aux soignants et le travail relatif à la prestation de soins. Cette abondance de réunions fait ressortir une vérité évidente au sujet de notre approche du développement de politiques concernant la prestation de soins au Canada : « Nous parlons beaucoup, mais agissons peu. »
Les questions de compétence en matière de politiques relatives à la prestation de soins représentent un défi non négligeable. Les politiques liées à la prestation de soins de santé et de services sociaux sont fermement ancrées dans les compétences provinciales et territoriales, mais les politiques du domaine de la sécurité du revenu et du travail sont partagées entre les autorités fédérales et les autorités provinciales et territoriales. En conséquence, malgré les efforts déployés, les chercheurs, les responsables, les avocats et les politiciens tentent sans succès d’arriver à un consensus sur les meilleures orientations des politiques. Durant les dix dernières années, plusieurs initiatives fédérales de politiques en lien avec la prestation de soins ont été amorcées dans le domaine de la fiscalité et de l’assurance-emploi. Les limites de l’étendue et des droits de ces politiques démontrent que nous avons bel et bien échoué dans nos tentatives de reconnaître les soignants en tant que partenaires dans la prestation de services et d’adopter une approche complète de développement de politiques pour les soutenir.
Des progrès limités ont été réalisés lorsque le succès de ce partenariat entre la recherche et les politiques a été dirigé vers l’amélioration des circonstances des soignants de première ligne et la reconnaissance des ces derniers comme partenaires en parts égales, ayant des besoins non comblés (en plus de ceux des bénéficiaires âgés). Dans toutes les provinces et tous les territoires, la politique de « soins communautaires » est vénérée et conçue dans le but de soutenir les personnes qui ont besoin de soins à l’intérieur de la communauté. De telles politiques sont basées sur l’hypothèse que la famille et les amis soignants sont disponibles pour offrir la plupart des soins dont les personnes âgées ont besoin pour vivre dans la communauté.
Développement d’initiatives politiques
Au Canada, à l’échelle nationale, deux types de politiques ont été développées – une politique en lien avec le système de fiscalité et une autre avec le programme d’assurance-emploi. À l’intérieur du système fiscal canadien, les soignants peuvent accéder à plusieurs crédits et déductions : le crédit d’impôt pour fournisseurs de soins, le crédit d’impôt pour personne à charge atteinte d’incapacité, le transfert d’un crédit personnel, le montant pour personnes handicapées transféré d’une personne à charge et le crédit d’impôt pour frais médicaux. Un demandeur ne peut réclamer plus d’un de ces crédits ou déductions dans la même année. Depuis la publication de l’évaluation des liens entre la recherche et les politiques dans les soins offerts aux personnes âgées de Keating et ses collaborateurs (1997), le crédit d’impôt pour fournisseurs de soins a été ajouté en 1997 ; il équivaut à un crédit non remboursable de 640 $ au maximum en 2008. Ce crédit s’adresse aux soignants cohabitant avec une personne adulte à charge ou un membre de la famille âgé, si ces soignants répondent aux critères de relation et de revenuFootnote 3. Ce crédit est « non remboursable », ce qui signifie qu’il peut être déduit du solde dû, mais si un soignant ne paie pas d’impôt, il n’en tire aucun avantage.
La prestation de compassion (PDC) a été mise en place en janvier 2004. Elle fait partie des avantages offerts par le régime d’assurance-emploi du gouvernement du Canada. La PDC permet aux salariés de prendre jusqu’à huit semaines de congé, y compris deux semaines d’attente non payées, pour venir en aide à un membre de la famille mourant. Les salariés touchent jusqu’à 55 pour cent de leur revenu, qui est plafonné à 425 $ par semaine en 2008. La définition du terme famille, qui englobait la famille immédiate, a été élargie et comprend maintenant diverses relations, y compris une personne qui vous considère comme « un membre de la famille » (Service Canada, 2009).
Ces politiques sont des premiers pas positifs. Par contre, une récente étude internationale sur dix pays démontre à quel point le Canada tire de l’arrière par rapport aux autres pays dans ce domaine. Depuis 1996, l’Australie a mis en application le National Respite Care Program (programme national de soins de relève), comprenant une allocation universelle pour les soignants et un paiement lié aux sources, afin d’offrir un soutien financier aux soignants. L’assurance de soins à long terme de l’Allemagne permet de payer les membres de la famille qui fournissent des soins à un proche âgé. Le Royaume-Uni possède un programme de soutien financier et a donné le droit aux soignants de bénéficier de ce programme (Keefe et Rajnovich, 2007).
En quoi ces pays sont-ils différents du Canada ? Pourquoi ont-ils développé des politiques que nous n’avons pas ? D’abord, les services de ces pays sont fournis à l’échelle nationale. Ce n’est pas une tâche facile pour le Canada, car le gouvernement fédéral se doit d’obtenir l’accord des gouvernements provinciaux et territoriaux avant de pouvoir mettre en place une initiative nationale. Les relations entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux affectent notre capacité à résoudre des problèmes critiques comme la prestation de soins. Le choix des domaines de politiques du gouvernement fédéral est délibéré – il choisit des domaines proposant une grande accessibilité sous sa compétence. Cependant, les chercheurs ont remis en question l’utilisation de la fiscalité et de l’assurance-emploi pour résoudre les problèmes de prestation de soins. Par exemple, l’objectif des politiques de l’assurance-emploi est de soutenir une main-d’œuvre active et de contrer le chômage. L’assurance-emploi n’est pas conçue pour soutenir les soignants de façon particulière (Keefe, Reference Keefe2007). Les stratégies de politiques graduelles sont couramment utilisées au Canada. Bien que l’intégration de politiques relatives aux soignants dans des politiques existantes comme l’assurance-emploi permette d’atteindre un objectif immédiat, il ne faut pas perdre de vue les nombreux soignants qui n’ont pas accès à ces politiques existantes, soit parce qu’ils n’ont pas d’emploi actuellement ou que les soins ne sont pas palliatifs.
Ce qu’il manque au Canada est une orientation stratégique pour les politiques relatives aux soignants. Nos confrères du Commonwealth, le Royaume-Uni, l’Australie et récemment la Nouvelle-Zélande, ont tous développé une stratégie en cette matière. La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels a conçu un cadre conceptuel national pour les soignants, mais ce travail ne représente pas la vision de politique publique du gouvernement canadien. La nomination d’un ministre d’État (Famille et Aidants naturels) en 2004 paraissait annonciateur de changements. Encore une fois, un grand nombre de réunions et de consultations ont eu cours. Le ministre Ianno a parcouru le pays, rencontré des soignants et leurs organismes, et des groupes d’intérêts ; il a rassemblé des spécialistes et organisé des groupes de discussion régionaux. En 2005, une conférence nationale sur la prestation de soins a eu lieu, et plus de 150 participants provenant d’une variété de domaines y ont participé. Encore une fois, beaucoup de discussions, aucun geste.
Où cela nous mène-t-il aujourd’hui ? Nous devons concentrer l’énergie, les éléments probants et la volonté politique pour aller de l’avant. Nous avons besoin de tirer profit de l’expérience de ceux qui mettent en place des politiques, comme Pitkeathley (Reference Pitkeathley2007), et de nous centrer sur les « trois P » (popularité, partenariats et politiques) afin d’inclure les soignants dans la planification et d’obtenir des réussites quelconques en termes de développement de politiques.
Quelques éléments de base sont en place en ce qui concerne deux des « trois P ». Les partenariats entre chercheurs, responsables et organismes de soignants ont été développés. En 2000, la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels a été fondée. Des organismes provinciaux soutenant la reconnaissance des soignants et appuyant leurs besoins sont maintenant en activité dans six provinces. Par contre, sur le plan politique, il semble n’y avoir aucun progrès. Les débats politiques actuels nous ont fait perdre notre vision collective, car l’accent est mis sur les notions individualistes comme les impôts plutôt que sur l’orientation des efforts vers des services et des programmes pouvant soutenir ceux et celles qui ont besoin d’aide. De plus, il nous manque des partenariats fondamentaux entre les compétences provinciales et territoriales responsables de délivrer des politiques, ainsi qu’avec le gouvernement fédéral pour fournir les ressources nécessaires au soutien des politiques et des programmes relatifs aux soignants.
Comme le mentionne le rapport final du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement, nous avons des preuves indéniables justifiant le soutien aux soignants et le développement de politiques visant à leur venir en aide. Les responsables sont engagés et la reconnaissance des besoins des soignants gagne en importance. Grâce à l’appui du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement et à ses recommandations éclairées, qui visent à apporter des modifications à la Loi sur l’assurance-emploi dans le but d’améliorer les avantages des soignants, d’obtenir une clause d’exclusion pour les soignants dans le Régime de pensions du Canada et d’adopter une stratégie nationale de prestation de soins en tant qu’élément d’une grande initiative fédérale relative aux soins (2009 : 127–129), nous avons la possibilité de travailler pour faire avancer le développement d’une politique intégrée de soutien pour les soignants canadiens. Ils ne méritent pas moins.
Point de vue d’un responsable sur l’interaction entre la recherche et les politiques
Le mandat de l’Agence de la santé publique du Canada est de promouvoir et de protéger la santé des Canadiens à partir de leadership, de partenariats, d’innovation et de réalisations dans la santé publique. Il y a plus de 30 ans (depuis le rapport Lalonde de 1974), il était reconnu que le gouvernement fédéral a un rôle à jouer dans le domaine de la santé publique. Il doit promouvoir la santé, y compris les efforts pour contrer les maladies infectieuses et chroniques. Puisque la santé publique est un domaine partagé, les initiatives les plus efficaces sont celles comprenant un travail de collaboration entre le gouvernement fédéral et les provinces et territoires, ainsi qu’avec des organismes non gouvernementaux.
Les domaines de politiques prioritaires à l’intérieur de la Division du vieillissement et des aînés comprennent les préparatifs d’urgence, la prévention des blessures, la santé mentale et le vieillissement en santé.
Le vieillissement en santé se définit comme le processus permanent d’optimisation des possibilités permettant d’améliorer et de préserver la santé et le bien-être physique, social et mental, l’autonomie et la qualité de vie, ainsi que de favoriser les transitions harmonieuses entre les différentes étapes de la vie (Santé Canada, 2002 : 5).
Jumelés à de l’aide mutuelle et à de l’autonomie, les environnements favorisant le soutien sont essentiels à un vieillissement en santé. Les environnements favorisant le soutien se définissent par la création de politiques, de services, de programmes et de milieux favorisant un vieillissement en santé, dans un contexte où les Canadiens âgés vivent, travaillent, se divertissent et prient. Les autorités fédérale, provinciales et territoriales croient que les gouvernements peuvent obtenir les plus grandes répercussions stratégiques en soutenant des environnements favorables.
Deux projets de recherche auxquels l’Agence de la santé publique du Canada a grandement participé démontrent cette approche : le projet des villes-amies des aînés de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Initiative des collectivités rurales et éloignées amies des aînés. Le projet des villes-amies des aînés de l’OMS comprend la participation de 33 villes dans 22 pays, dont 4 villes canadiennes. Des chercheurs, des représentants de collectivités et le gouvernement ont collaboré à l’élaboration de recherches dans chaque ville – y compris sur les aînés et les soignants, les commerçants locaux, les prestataires de services et les représentants de collectivités – afin d’évaluer les aspects de l’environnement physique et social qui sont conviviaux envers les aînés et ceux qui ne le sont pas, en plus de recueillir des suggestions pour faire d’une collectivité un endroit convivial pour les aînés.
L’Initiative des collectivités rurales et éloignées amies des aînés comprend la participation de dix petites collectivités dans huit provinces et applique une méthodologie semblable à celle du projet des villes-amies des aînés de l’OMS.
Les deux projets ont été endossés par les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux responsables des personnes âgées, et deux guides, intitulés respectivement Global age-friendly cities: A guide (http://www.who.int/ageing/publications/Global_age_friendly_cities_Guide_English.pdf) et Initiative des collectivités rurales et éloignées amies des aînés : un guide (http://www.phac-aspc.gc.ca/seniors-aines/pubs/age_friendly_rural/index_f.htm) ont maintenant été produits. Ces outils fondés sur des éléments probants constituent des guides de développement de politiques visant à aider les compétences intéressées à distinguer les obstacles et les solutions possibles, les pratiques d’excellence et les gestes nécessaires pour favoriser le vieillissement en santé dans les collectivités.
La mise en application de ces outils peut nécessiter la participation de plusieurs ordres de gouvernement, du secteur privé et des organismes communautaires pour ce qui est de l’évaluation, de la planification et de l’application. La Colombie-Britannique et le Manitoba planifient déjà leur mise en oeuvre.
Les connaissances acquises par les partenariats, les approches novatrices, les tests et les évaluations, et le partage des résultats – y compris l’identification des pratiques d’excellence – permettent de bâtir une base de connaissances solide qui saura mettre de l’avant les politiques sur le vieillissement en santé et ainsi apporter des changements bénéfiques à long terme pour la population.
Cependant, l’application de ces politiques n’est pas sans rencontrer d’obstacles. Nous savons tous que les problèmes liés à la santé publique sont complexes. Pour que de réels changements se produisent, une approche systématique et complète est nécessaire. De plus, il est impossible de progresser « seul ». Nous avons appris que les solutions rapides ne fonctionnent pas en termes de durabilité, surtout actuellement, en ces temps changeants et imprévisibles.
L’utilisation d’approches novatrices de conception intersectorielle, et qui comprennent des recherches sérieuses et une évaluation poussée, est essentielle à l’obtention des éléments probants nécessaires au développement des politiques, une base solide sur laquelle il est possible d’appuyer la progression du vieillissement en santé. La traduction et la diffusion des connaissances sont la clé : le partage des connaissances et la détermination des pratiques d’excellence à la grandeur du Canada et à l’échelle internationale renforceront et élargiront notre étendue en raison de l’influence que ces éléments auront sur la progression de la santé publique, tant au pays qu’à l’étranger.
Autres possibilités de l’interaction entre la recherche et les politiques
Le temps nous dira le degré d’influence qu’a eu le rapport du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement sur l’interaction entre la recherche et les politiques en matière de vieillissement au Canada. Sans aucun doute, la recherche, les politiques, les communautés praticiennes et professionnelles, et les représentants d’organismes pour les personnes âgées, d’organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et de groupes de pression pancanadiens ont largement contribué aux débats du Comité, et de nombreuses recommandations, sinon toutes, sont des recommandations suggérées d’une manière ou d’une autre depuis un certain temps. Pour ce qui est de l’Institut du vieillissement des IRSC, les recommandations clés du Rapport informeront le développement d’initiatives stratégiques de recherche pour les mois et les années à venir. Cependant, nous reconnaissons qu’il est fondamental pour passer des connaissances à la pratique dans le domaine du vieillissement de communiquer les résultats des recherches afin que ceux-ci entraînent des répercussions.
De plus, des structures et des procédés doivent être mis en place pour faciliter l’échange bidirectionnel à partir de liens (ou de séparations ?) entre la recherche et les politiques relatives au vieillissement (Martin-Matthews, Reference Martin-Matthews2009). Certains mécanismes de financement peuvent demander la participation de responsables de politiques, et ce, dès l’amorce d’un projet, afin de trouver des outils permettant des recherches à long terme orientées sur les questions de durabilité, jusqu’aux mécanismes servant à générer la sensibilisation nécessaire aux problématiques pertinentes aux politiques.
Pour les recherches sur le vieillissement, la publication du Rapport du Comité sénatorial spécial sur le vieillissement survient à un moment particulièrement avantageux dans notre histoire. À l’automne 2008, le Conseil des sciences, de la technologie et de l’innovation du Canada a reconnu la « santé dans une population vieillissante » comme un problème stratégiquement important au Canada (http://www.ic.gc.ca/eic/site/ic1.nsf/eng/04160.html). Cet élément influence déjà les initiatives de financement et les priorités stratégiques sur le plan fédéral. De plus, le récent lancement de l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ELCV) longuement planifiée (un point d’intérêt d’un prochain numéro du CJA/RCV en 2009) représente un jalon dans le développement d’une plateforme de recherche sur le vieillissement pour le Canada (Martin-Matthews et Mealing, 2009). Cependant, si nous devons bâtir des partenariats solides avec des communautés de recherche, le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux, des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et des partenaires du secteur privé dans le développement de l’ELCV, il sera d’une importance cruciale que les chercheurs soient informés des questions et des problèmes clés pressants, soient rencontrés par les parties prenantes des secteurs en question et par les responsables en lien avec le vieillissement de la population, et que les chercheurs puissent répondre à ces questions et problèmes.
Nous savons qu’il s’agit d’une tâche complexe à facettes multiples qui représente un défi de taille. En fonction de la reconnaissance d’un anniversaire et de la constatation de la possibilité actuelle d’effectuer des initiatives politiques sur le vieillissement, le présent document a pour objectif de poursuivre le dialogue concernant l’interaction entre la recherche et les politiques sur le vieillissement.